奇跡が続く女児と家族=ソフィアちゃんを救え!=善意の募金で200万レ
難病のバードン症候群患者で生後5カ月となったソフィア・ゴンサウベス・ダ・ラセルダちゃんの一家が、新たな奇跡に期待して米国に旅立とうとしている。同症候群は染色体異常が原因の病気で腸や泌尿器などが機能せず、尿閉や巨大膀胱、水腎症などを起こす。
22日付エスタード紙によると、病気が確認されたのは昨年10月で、母親のパトリシア・ラセルダ・ダ・シウヴァさん(27)は妊娠継続は母体にも危険を及ぼすと説明された上、「胎児が生きたまま生まれてきたら奇跡」と宣告された。だが、3年前に早産で生まれた子供を生後29日で失ったパトリシアさんとジウソン・ゴンサウヴェスさん夫妻は妊娠継続を決意。パトリシアさんはそのために仕事を辞め、大学も休学した。
サンパウロ州立カンピーナス大学付属病院での出産時は胎児の膀胱に尿がたまり母子共に危険に直面。手術との言葉に自らの死も覚悟したパトリシアさんは、「娘を見ずに死ぬような事にはしないで」と頼んだ。医師達は子宮内のソフィアちゃんの尿の抜き取りに成功。4・1キロの赤ちゃんが元気な産声を上げた時は、関係者一同が感動したが、ソフィアちゃんの誕生はその後も続く戦いの第一歩でしかなかった。
母乳や食物を経口摂取出来ず、点滴栄養に頼るソフィアちゃんは、集中治療室での生活を余儀なくされたが、その経費を保健プランで払うよう求めた裁判で勝訴。パトリシアさんはヴォトランチンからカンピーナスまで毎日通っていたが、裁判でソロカバの病院への転院が認められ、母子揃った生活が始まった。
パトリシアさんはこの間、米国マイアミのジャクソン・メモリアル病院なら同症候群治療に必要な臓器移植例が多いと知り、ブラジル人で主任のロゴリゴ・ヴィアナ医師から患者受入れの快諾を得た。
月収2最賃の家庭に240万レアルの手術代や術後2年間の滞在は重いが、ソーシャルネットワークを通して集った善意の寄付は20日現在190万レで、週末も全国でバザーなどの募金活動が行われた。
手術費や米国での滞在費捻出には、サッカー代表チームのフレッジも協力。全選手のサイン入りユニフォームは競売にかけられ、4万レアルで競り落とされた。ソフィアちゃんの事を聞いた4歳の男児が小遣いを入れた貯金箱を両親に差し出したなどの美談もある。
米国での治療を認める判決は既に出ており、17日に国の上告が棄却された事を受け、国も20日に手術費の100万ドルを口座に振り込んだ。父親は雇用先から2年間の特別許可を得ており、ソフィアちゃん一家は新しい奇跡を待ち望みつつ米国に出立する。