５月＝プラダー・ウィリー症協会が集会＝「珍しい病気に注目を」

イベント参加者ら

　肥満や知的障害、筋力の低下などを起こすプラダー・ウィリー症候群（以下ＳＰＷ）について周知を図るため、ブラジルＳＰＷ協会が６日、サンパウロ美術館（ＭＡＳＰ）前で集会を開いた。
　５月は国際的な交通事故予防月間で、ブラジルでも「マイオ・アマレロ（黄色の５月）」と呼びならわされているが、国内では「珍しい病気に注目する月」とする動きもある。本イベントはそれに順じて行われた。２７日にはブラジリア、リオ、ベロ・オリゾンテ市で同様の運動が予定されている。
　ＳＰＷはＤＮＡ組織の欠損により起こる遺伝子疾患で、ブラジルでは３万人に１人の発症率とされている。新生児期は筋力低下のために哺乳がうまくできず、多くは経管栄養で栄養摂取する。
　幼児期には極度の過食症が見られ、肥満に陥る。そのため、糖尿病や睡眠時の無呼吸などによる死亡ケースが多く、平均寿命は２０～４０歳程度だ。また、一般よりも知能指数は低いが、パズルや反復作業を得意とする。
　集まった協会関係者ら約１００人は、ＳＰＷについて説明したチラシを配布し、協会サイトのＱＲコードと共に「Ｆｏｍｅ　ｄｅ　Ｖｉｖｅｒ」と印刷されたＴシャツを販売。その後、ＭＡＳＰ周辺を行進、子供達の健康のためにズンバを踊るなどした。
　参加者のアナパウラ・デ・ゼ・エスパニョルさんはＳＰＷ児のバルバラちゃん（１４）の母親だ。今回の運動については、「症候群の周知、親患者や親同士が繋がるためにとても良い」と語った。車椅子生活だったバルバラちゃんは、昨年、同運動に参加したことを機に、自身の足で立つことを決心した。今回の運動では自らの足で行進に参加し、成長を見せたそうだ。
　同イベント関係者の伊藤シモーネ桜さんは、「医者の間でも認知度が低い症候群。一般での認知度を上げることで、同症候群の児童に与えるための成長ホルモンが得やすくなるなど、治療環境を整えたい」と運動の目的を説明した。
　詳しくは同協会サイト（www.spwbrasil.com.br）まで。